HEM

VAD HÄNDE?

ANNONS

OM FAMILJEN

KONTAKT

BILDER

Nu följde några av de längsta timmar Karin och jag haft. Vi tog en promenad via slottet till vårt hotell. Vi klarade bara att vila i tio minuter och gick sen ut på stan och fyllde på klädförrådet. Vi köpte lunch på sjukhuset innan vi gick tillbaka till operation, där vi fick reda på att det gått enligt planerna, men att det skulle dröja ytterligare en timme innan Fredrik var sydd och färdig. Efter saft, kaffe, en kort vandring och mer väntan kom Fredrik tillbaka från operationssalen. Dr Pelle väckte då Fredrik och nöp honom; Fredriks första ljud var "AJ" och det var det mest underbara "aj" vi någonsin hört. Fredrik var fortfarande mycket omtumlad och trött. Pelle berättade att operationen gått som planerat. Det mesta av tumören var avlägsnat och vi fick åter informationen att det dröjde minst 7 dagar innan besked vilken typ av tumör som det var/är.

Ungefär kl 14 kom vi till Neuro-kirurgens Intermediärvårds-avdelningen (NIMA). Fredrik kopplades upp mot en "Eagle" som ständigt kontrollerar hans puls och från början tar blodtryck automatiskt varje kvart. Fredrik vaknar till mer och de första minuterna blir ganska smärt-samma, eftersom det smärt-stillande han fått efter operation inte ännu börjat verka. Det gör HEMSKT ont i huvudet, speciellt vid höger tinning. Han yrar lite och påtalar ljudligt bla att han "vill ha pannkakor nu, och att han verkligen menar nu". Värken lättar något när medicinen sätter in. Hans tillstånd är fortfarande förvirrat. Han klarar alla kontroll-frågor om vad han heter, var han är, vilken månad det är. Hans ben smärtar och är från början lite ovilliga att lyda order från systrarna. Efter en liten stund rör han dock fötter och ben betydligt mer än vad systrarna ville se. Han delar rum med tre andra äldre manliga patienter. Tre "syrror" vakar på dagarna och två på nätterna.

På eftermiddagen tittar Dr Pelle in och kollar läget. Han kan besvara den enda fråga som Fredrik ville ha svar på: "Vilken färg hade tumören?". Vi får också besked om att uppföljning av operation ska ske genom ny magnetröntgen ikväll, och att ronden imorgon kommer att kommentera bilderna. Kl 20 är det dags för Fredrik att ligga blixt stilla i en halvtimme och han gör det fantastiskt duktigt. Vilken kamp!

Kl 22 avviker jag tillbaka till Barnsjukhuset där föräldrasängen ska få vila min trötta kropp tills Karin ringer i natt och vill ha avbytare vid Fredriks sida. Fredrik har sippat vatten, druckit ett glas gul saft och fått en liten vaniljglass.

Även om många frågor ännu är obesvarade och Fredriks framtid kanske inte blir exakt som vi kallar "vanligt", känns dagen lyckad. Operation gick bra och det finns all anledning att fortsätta kämpa och hoppas på det bästa.

Onsdag 22 juni: Karin ringde efter kl 3 och vi genomförde skiftbytet på uppvaket, avd NIMA. Fredrik var fortfarande vaken i stort sett hela tiden, vilket självklart också gäller den förälder som får sitta vid hans sida. Skulle Fredrik råka somna väcks han ändå av personalen som har till uppgift att ställa sina kontrollfrågor och medicinera varje timme. Smärtan fortsätter, även om starkare mediciner trubbar av. Hans rörlighet är mycket begränsad, inte bara av alla sladdar och slangar som försörjer honom och mäter honom hela tiden. Det blir pannkakor med socker till frukost och lunch.

Ett kort besök från NIMAs sjukgymnast bekräftade att Fredrik är stel och har svårt att röra sig. Han fick dock en professionell och positiv smak av det som Karin och jag kämpat med i timmar under våra pass: massage.

Före lunch kommer Dr Pelle och berättar om gårdagens röntgenbilder. Inte bra: det syns spår av påverkan på Fredriks hjärna som inte är positiva besked. Exakt orsak och hur det påverkar Fredriks fysiska och mentala hälsa kan kanske aldrig besvaras? Möjligheter till återhämtning och eventuell behandling kan som väntat inte heller besvaras. Vi är hänvisade till standardsvaret som säger att analys av bortopererad tumör tar flera dagar. Ett blått (senare svart och helt igensvullet) höger öga förklaras med att i operationen ingick det att lyfta på en muskel i pannan ovanför höger öga.

Alla slangar och sladdar tas bort utom kateter som Fredrik vill behålla ett tag. På eftermiddagen flyttar vi tillbaka till vår gamla sal på Barnsjukhuset, Vargen. Här följer arbete med Fredriks grundläggande behov. Han orkar inte längre gå till toaletten. Kateter avlägsnas och Fredrik låter sig tappert hjälpas. Pizza serveras till middag och Fredrik äter en fjärdedel av den tallriksstora pizzan. Som längst sov eller verkade Fredrik sova 23 minuter i sträck. Fredrik undersöks av Dr Birgitta, han ska återinskrivas på Barnsjukhuset. Trots Fredriks enorma vilja att ställa upp på allting och Dr Birgittas hänsyn till situationen, känns det som undersökning tar lång tid. Den mest tydliga förändringen är försvagad kraft i höger ben.

Vi får också en ny bunt med kort från alla omtänksamma människor. Det känns underbart med alla som bryr sig. Det är samtidigt väldigt svårt att orka läsa alla välformulerade budskap inför Fredrik. Känslorna tar överhand. Fredrik kan inte heller längre studera korten mer en kort sekund per kort. Vi berättar vilka som skickat kort, även om vi inte längre läser upp all text för honom. Jag tror dock att mängden kort fortfarande påverkar Fredrik positivt. Bara att titta på anslagstavlan – som nu jäser över av kort – hjälper oss att samla mod och kraft.

Avdelningens kurator besökte oss, över en timme försenad, vilket är en av många påminnelser om att Fredrik inte är ensam på Akademiska. (Bara på vår avdelning finns det över 20 bäddar för liknande fall.) Avstämning sker så att allt praktiskt fungerar och jag får en kort chans att prata av mig. Karin tar hand om Fredrik under tiden. Ny tid bokas för måndagen.

Jag hinner få ett mycket kort ord med Dr Bosse som jag tycker ska veta hur vi upplever förändringarna i Fredriks personlighet, inte bara få siffror och fackmäns kanske något kallare bedömningar. Tyvärr överensstämmer hans och min bedömning av läget; han beskriver situationen problematisk och svår att förklara. Efteråt blir min högst personliga och lekmannamässiga bedömning; att problematisk betyder problem för Fredrik och att svår att förklara betyder svår att behandla. Denna gång känns mina privata tårar hårdare och mer verkliga än någonsin på denna resa... samma tårar kommer igen nu när jag nu sitter ensam på hotellrummet och väntar på morgondagen.

Varför Fredrik? Varför nu? Om det finns ett liv för Fredrik – hur kommer det att se ut? Finns det inget man kan göra – nu? Och hur länge ska vi leva i ovisshet?

Självklart ska vi fortsätta kämpa! Vi ska ge Fredrik allt han ber om? Vi ska fortsätta att finnas så nära honom som det bara går. Det finns inget viktigare just nu. Karin fortsätter att imponera, hon har så här långt en fantastisk styrka.

I samtal med Fredrik diskuterar vi inte riskerna rakt ut, inte heller berättar vi för honom exakt hur vi upplever hans långsamma förändring. Trots hans smärta och avtagande fysiska styrka, vill vi inte ta ifrån honom det hopp och den vilja som ganska ofta får både Karin och mig positivt förvånade.

Även om dagen slutar i moll, finns fortfarande i strimma av hopp. Jag hoppas bara för allt i världen att mitt nu tunga hjärta väger mindre imorgon. Efter två tunga vakande nätter tror jag en god natts sömn för mig ger kraft att kämpa vidare och att mina värsta farhågor inte besannas...

Torsdag 23 juni: Några av gårdagens stora frågor får svar eller placeras närmare ett svar. Förmiddagen är i stort mycket positiv. Efter att ha sovit djupt några timmar vaknar jag först kl 5 i hotellrummet för första gången. Jag reagerar instinktivt och vill förstås till Fredrik och Karin. Efter att ha insett att klockan är vad den är och att inte ens frukost servers på hotellet denna tid, somnar jag om ett par gånger. Till slut lämnar centrala Uppsala kl halv 7 för en promenad mot Barnsjukhuset. Jag funderar på de tunga tankarna från gårdagen och försöker söka mig till ljusare tankebanor. De stunder jag är lugnast och finner mest ro, är när jag får vara med Fredrik. Oavsett om vi pratar, jag pratar, vi är tysta, jag får se honom framför mig eller om jag bara får vara nära Fredrik, så är det närheten till Fredrik som ger mig mest just nu. Fredrik mäter gärna närhet i centimeter eller millimeter de senaste dagarna. När jag går förbi Domkyrkan inser jag att Fredrik de senaste dagarna visat mig vad "tro, hopp och kärlek" är.

Kl 8 smyger jag in till Karin och Fredrik, som sakta vaknar till och berättar att natten gått mycket bra; båda två har sovit gott. Jag smyger genast upp nära Fredrik och känner att nattens sömn och att åter få vara på rätt plats, ger mig ett välbefinnande. Efter att ha pratat lite om inkomna hälsningar, brist på problem under natten och planerna för dagen, berättar jag för Fredrik vad jag tänkt och känt på morgonen: "De senaste dagarna har du lärt mig vad tro, hopp och kärlek är”. Hans snabba kommentar kommer jag alltid att minnas: "Det visste du redan, innerst inne Pappa". Fredriks naturliga sätt att ge tillbaka är en hans mest underbara förmågor. Det blev en bra start på dagen.

På minuskontot för natten fanns ett par poster. Även vänster öga har svällt upp pga operationen. Fredrik kan inte längre öppna något öga. Hans högra öga är fortfarande lila, medan det vänstra ögat inte har någon ny färg. Förhoppningen är att svullnaden går ner om ett par dagar. Andra posten är att det börjat blöda ovanför vänster öra, om det är Fredrik som "petat" eller något annat orsakat är okänt. Det blöder igenom bandaget som han har på huvudet. Dr Pelle kommer snabbt på plats och analyserar, det är ingen fara med såret. Samtidigt som Fredrik börjar känna mer smärta kommer Dr Birgitta och tittar på stygnen som går över hela huvudet, mellan Fredriks öron. Karin hjälper Fredrik att ligga still, vilket han tappert gör. Både Karin och jag får chansen att titta på "sömmen" som finns i en 3 cm rakad "gata" mellan öronen. Vi inser snabbt att operation var stor och det tar ett tag att läka såren. Såret tvättas och nytt bandage läggs på.

Sjukgymnast och arbetsterapeut kommer och hälsar på, de känner lite på Fredrik som har fortsatt ont. De tar fram ett förslag på aktiviteter för att träna Fredriks rörlighet och muskler. De kommer också med en helt ny rullstol som ska vara enkel att ställa in på alla sätt. Fredrik försöker att genomföra några övningar, men orkar inte med hela programmet. Sjukgymnasten kommer med nytt förenklat program efter ett tag.

Fredrik får mycket snabbt en tid för magnetröntgen för att ta nya bilder på ryggraden. Väl på plats går flytt till den brits Fredrik ska ligga på i en timme inte bra. Smärta och rädsla försvårar. Efter bara några minuter i det smala röret trycker Fredrik på "knappen" som betyder att han vill avbryta. Att ha ont i hel kroppen, att ligga obekvämt i ett dånande oljud utan hörselskydd, instängd i ett rör och utan den utlovade musiken gör situationen blir för svår för Fredrik. Han berättar att han har cellskräck och "verkligen inte vill fortsätta nu". Vi får beskedet att det går att göra ett nytt försök, då med narkos. Nu blöder det på nytt från Fredriks sår och bandaget på huvudet sitter inte som det ska. Bandaget läggs om igen och vi får en ny chans att studera kirurgens slutarbete, även denna gång undviker Karin och jag att titta för nära och för länge.

Dagens skörd av hälsningar och kort blir precis som igår, mycket känslosam att ta del av. En liten skillnad är att Fredrik inta alls kan ta del av motiven längre.

Dagens stora milstolpe är ett besök från Dr Bosse. Vi har just hunnit börja så får Bosse ett meddelande från patologen och lämnar rummet en liten stund. När han kommer tillbaka får vi budskapet att strålbehandling ska inledas på måndag, eftersom tumören är elak. Även om analys inte är helt färdig och man vet fortfarande inte exakt vilken typ av tumör det är, så har patologen kunnat konstatera att det som opererats bort inte är godartat. Efter det grova beskedet får Fredrik sällskap av en av sina favoritsystrar, så att Karin och jag kan få mer detaljerad information av Dr Bosse.

Redan på ronden på förmiddagen har läkarna konstaterat att Fredriks smärta och problem måste behandlas och det formella beslutet att sätta in strålbehandling togs utan resultat från patologen. Bra att man vill agera snabbt och att det finns behandlingsmetoder att hoppas på, men självklart mycket jobbigt, fel, dumt, onödigt, ofattbart, overkligt, bedrövligt - att Fredrik över huvud taget ska behöva behandlingen. En strålningsbehandling tar 5 - 6 veckor och inom två veckor ska man kunna se hur effektiv den är, i första hand genom att se på Fredrik, men också genom röntgenbilder.

Röntgenbilder tagna efter operationen visar också att spår av vad man tror är tumör som spritt sig till hjärnhinnan. Den del av tumören som finns kvar efter operationen sitter ganska svåråtkomligt, men strålning kommer att kunna nå även de delarna.

Om behandlingen går mycket bra, kan Fredrik eventuellt få kort permission under helgerna efter någon vecka. På måndag, när vi träffar kuratorn igen, ska vi diskutera tillgång till lägenhet så att familjen enklare kan besöka Uppsala.

Självklart finns det ingen garanti för att behandlingen kommer att gå bara bra. Negativa bieffekter finns med strålning, som vi också fått information om, men Karin och jag väljer att inte försöka fördjupa oss i alla detta negativa just nu. Vi hoppas självklart på det bästa efter omständigheterna, men vill fokusera på att hjälpa och stödja Fredrik på bästa sätt. Även om tankarna självklart ofta passerar alla möjliga framtida situationer, så tror vi att det stöd vi kan ge Fredrik inte ska se så olika ut beroende på vad vi vet om framtiden.

Övrig information vi får är bla att det inte finns någon anledning för någon enda människa att känna skuld. Att Fredrik drabbats är inte genetiskt betingat och vi har antagligen inte kunnat undvika detta på något sätt. Fredrik har bara haft otur. Övriga prover, vilka är många, visar heller inga tecken på andra sjukdomar, infektioner eller kopplingar. Strålbehandlingen kommer att gå fort, bara några minuter per gång i egentlig behandling. Förberedelser, att bla få Fredrik i rätt position kommer att ta mycket mer tid.

På kvällen får vi ny chans till magnetröntgen av ryggraden, nu med narkos. Det tar en dryg timme, men går bra. Karin och jag hinner iväg med bilen och äter varsin Fajita-sallad.

När Karin ganska sent cyklat iväg på en lånad cykel (lånad av en klasskamrat från grundskolan som är en van besökare på Barnsjukhuset), försöker jag och Fredrik komma till ro. Trots hjälp från morfin, Panodil, Pelle Svanslös och Saltkråkan, har Fredrik besvär och svårt att sova.