HEM

VAD HÄNDE?

ANNONS

OM FAMILJEN

KONTAKT

BILDER

En sen kväll på Fredriks singelrum på NIVA. Han får mediciner mot värk och mediciner för att kunna ta mediciner. Jag tror det var nio sprutor intravenöst denna gång.   I Fredriks singelrum på NIVA har de rullat  in en säng som Karin och jag kan vila eller sova och framförallt vara nära Fredrik i.   Såsom en fågel väntar Fredrik på ett par små skedar vaniljglass.   Blomman från gårdagens anteckningar hade nått sin kulmen här på jorden. Men visst är det väl Fredriks "gamla vanliga positiva sidor" som vi kommer att komma ihåg.   Karin studerar grafer över Fredriks hälsa. Nalle Puh, Tiger, Kalle Anka mfl tittar ner från väggen.   Äntligen är hela familjen samlad hos en trött  Fredrik. Även om sammanhanget är oönskat, finns det inget bättre sällskap.   Även om Emil, här med tår i ögat, liksom Simon och Anna, är en tröst i den här situationen, behöver de också tröst ibland. Speciellt nu.   Aldrig har jag haft en så skön stund på McDonalds. Att få ha Emil i sitt knä, om än bara i några minuter, ger ovärderlig styrka. Tack Anders för att du skjutsade Anna, Simon och Emil till Uppsala.   Emil sjunger inte "det lilla ljus jag har", men är definitivt en av de viktiga ljuspunkter Karin och jag har nu och alltid kommer att ha. Precis som Anna, Simon och Fredrik.

Torsdag 30 juni: Det finns så mycket jag vill berätta om och dela med mig av, men det är så svårt. Det finns inga ord för hur vi känner det. Och hur är det möjligt att beskriva hur Fredrik har det och känner? Går det att beskriva smärta i ord? Just nu känns det som om bilder kan säga mer än ord.

Både Karin och jag stannar hos Fredrik hela natten. Vi tar fyra timmar var i säng respektive fåtölj. Fredriks bandage på huvudet klipps upp lite grann för att om möjligt göra det mer bekvämt för Fredrik. Saliv-ersättning sprayas in i Fredriks mun för att minska retningar pga torr mun. Det är svårt eller mycket svårt att höra vad Fredrik säger. Även om vi lyckas höra vad han säger är det inte självklart att vi förstår vad han menar. Morfinet försvårar för Fredrik att hitta rätt ord och att bygga meningar. Det gör ont i mig när jag inte förstår.

Ett viktigt minne från gårdagens läkarmöte dyker upp. Det hade inte hjälpt Fredrik om vi hade sökt vård tidigare.

Även om det inte är någon tröst gör det att vi slipper tänka skuldrelaterade tankar. Tumören är så pass elak och snabb att ingen kan springa ikapp den, inte ens med tjuvstart. Det känns oerhört viktigt att familjen, släktingar, klass-kamrater och andra vänner INTE känner skuld. Det finns ingen människa som har kunnat gör någonting. Det finns ingen som helst anledning för någon att känna att man borde ha handlat eller sagt något annorlunda. För mig är detta viktigt, inte bara personligen. Det är vikigt att alla som fanns i närheten känner till detta. Fredrik hade "bara otur".

Det krävs två hänsynsfulla "syrror" och nästan fem minuter för att vända Fredrik från ryggläge till sidoläge. 3 ml morfin per timme är den viktigaste behandlingen just nu. Extra morfin-doser dämpar smärtan vid behov.

Massage på benen lättar också lite på värken. Det känns konstigt att ta på det som kallas Fredriks ben. Det finns inte en antydan till spänd muskel, allt i benen är avslappnat och mjukt. Men så länge Fredrik trivs med behandlingen så håller jag gärna på.

Fredriks enda egna rörelser är sedan en tid i huvudsak vänster arm, som gärna är i ansiktet eller kliar under bandaget. Vänster ögonlock rör sig också sakta ibland. Annars ligger han blixt stilla. Undertrycket är fortfarande mycket högt, ofta långt över hundra. På morgonen höjs grunddosen morfin till 4 ml per timme.

Fredrik ska tvättas och få nytt bandage inför dagens besök. Vi låter personalen jobba på egen hand och lämnar Fredrik i vetskap om att han ska få lite extra massage när de ska tvätta honom.

Vi går ner till vårt rum på Barnsjukhuset och försöker vila lite, utan framgång. Dagens ranson med hälsningar och kort kommer. Just nu känns det faktiskt enklare att ta del av hälsningar än tidigare.

Kl 11 kommer Anders Ekman som överens-kommet. Vi börjar med att gå till "Vargen", ser på kort och diskuterar läget. Anders berättar bland annat att årets konfirmander fick skriva ett brev till sig själva om sina innersta tankar, till sig själv. När breven väl var förslutna tog Anders hand om dem och planen var att skicka dem till respektive konfirmand i september senare i år. Anders undrade förstås hur vi skulle göra med Fredriks brev?

Vi skyndade sedan vidare till Fredrik. Hans morfindos är nu uppe i 5 ml per timme och det är ganska svårt att kommunicera. Anders får inte något svar på sin "brevfråga". Han har tagit med fina stearinljus från Missionskyrkan, som vi förstås inte vågar tända med tanke på alla brandvarnare. Ett ljus får ändå stå framme.

Halv ett går jag och möter våra nedresta barn (och Anders L) i trapphuset och visar in dem till Fredrik. Efter någon liten minut försöker vi berätta för dem att Fredrik inte går att rädda, att det inte finns någon behandling och vi inte vet hår lång tid det kommer att ta.

Det blir en ledsam stund, speciellt för Anna och Simon. Vi passar på att ta kort på hela familjen samlade. Kanske sista chansen? Trots tårarna är det en välsignad stund tillsammans. Karin, Anna, Simon, Emil och Anders L avviker en stund för att äta lite. Alla övriga går ner till lekterapin med Emil, som är en mycket uppskattad "kund" där.

Efter en stund ber jag personalen sänka morfindosen till 4 ml per timme igen, för att försöka få bättre kontakt. Efter några minuter försöker vi få svar på brevfrågan igen och efter några kontrollfrågor står det tydligt och klart att brevet varken ska öppnas nu eller ska kastas. Det ska öppnas, men inte nu, sen.

14.30 är det dags för nytt möte med Eva, Elisabet och Anna. Vi får information om att slutligt beslut har fattats under dagen att inte strålbehandla Fredrik mer. Det kan inte bota eftersom han har en "otroligt ilsken bild". Och det skulle vara mer smärtsamt att genomgå behandlingen än den lindring det eventuellt skulle kunna ge. Han kan inte vara sövd och han måste ligga på mage.

Karin och jag går ner till familjen och samtalar och gråter lite mer. Underbart att få var med Anna och Simon.

Fredrik får sen tillbaka sin mamma igen, medan jag följer med Emil, Simon och Anders L till McDonalds. Först skjutsar vi ner Anna till centrum dit Lars snart anländer med X2000. Stunden på McDonalds blir fantastisk, att få byta blöjor första gången på veckor på Emil är bara kul. Att ha honom i knä när han mumsar strips och dricker cola ger en styrka som bara kan få av sina barn. På vägen tillbaka stannar vi och köper marsipanbakelser i hopp om att Fredrik ska kunna få en liten smakbit. En av hans få önskningar de senaste dagarna handlar om marsipantårta.

Simon, Emil och Anders L åker tillbaka till Sandviken. Anna och hennes Lars blir kvar i Uppsala några dar.

Kl 18 ringer jag min bror Hans och uppdaterar honom om den senaste tidens utveckling. Jag ber honom åka hem till mamma och pappa, så att han är där när jag ringer dit om en timme. Kl 19 ringer jag ett samtal som jag förstås önskar att det inte fanns någon anledning att ringa.

Väl hemma berättar Anders L för Fredriks mormor Rut och sina bröder om dagen - och Fredriks korta framtid.

Jag stannar hos Fredrik under natten och Karin går ner till rummet på Barnsjukhuset.

 Fredag 1 juli: Natten är ganska lugn, mycket tack vare personalen som gör en fantastisk insats. De är lyhörda för Fredriks önskemål, men tar dessutom många egna initiativ som Fredrik uppskattar.
 

Anna och Lars är ofta vid Fredriks sida under dagen. Jag tror Anna känner att hon gör nytta vid Fredriks sida. Det är antagligen få storasystrar som får känna den ömsesidiga kärlek Anna och Fredrik känner denna stund. Anna får stort stöd av pojkvännen Lars.

12.30 äter Fredrik några mycket uppskattade smulor från Gertruds goda bullar. 17.15 vill han gå på bio?! Förklaringen till detta finns att söka den 7 juni, på vårt första besök på Gävle sjukhus. Tre syrror misslyckades då med att ta de många blodprov som behövdes. Hans blodådror rullade undan hela tiden. Fredrik låg blixt stilla hela tiden och gjorde inte det minsta för att försvåra för syrrorna. Även om blodprov inte verkar vara mycket i jämförelse med vad Fredrik gått igenom de senaste två veckorna var "misslyckade" blodprov mycket jobbigt för Fredrik då.

Fredrik har aldrig någonsin haft ett plåster på sig. Det finns två orsaker till det. Det ena är att han alltid varit en ganska lugn pojke, han tänker först och handlar sen. Självklart har han gjort illa sig lite då och då, men aldrig så att blodet har forsat. Att tvätta av såret och torka med lite papper eller kompress var allt som behövdes. Att sen sitta stilla med mamma eller pappa, som alltid kunde konstatera att såret inte fortsatte att rinna, var allt som behövdes istället för plåster på såret.

Det andra skälet till Fredrik aldrig har haft plåster är att han med tiden utvecklade en "plåster-fobi". Det betydde att han kunde göra vad som helst för att slippa plåster.
 

Den största olycka Fredrik drabbats av under hela sitt fjortonåriga liv inträffade när han antagligen var fyra år gammal. Tillsammans med sina stora syskon, Anna och Simon, hade han en koja vid stugan i Kungsfors. Dörren till kojan hade en plåt-kant som Fredrik fastnade i med höger bröstvårta. Jag minns fortfarande smärtan han hade tydligt när jag tänker på händelsen eller ser Fredrik med bar överkropp.
 

Och varför ville Fredrik gå på bio? Han mindes nu idag att han efter de plågsamma blodproven på Gävle sjukhus, fick ett presentkort på SF-bio.

På kvällen är det tydligt att syresättningen av Fredriks blod har försämrats de senaste dygnen. Hans bröstkorg rör sig inte längre lika kraftfullt som tidigare. Trots att han ibland får andas syre i mask, når hans värden aldrig över 90 längre. De var alltid 100 eller nästan 100 för bara några dagar sedan. Pulsen är hög, oftast över 130, ibland 160 - trots att han inte rör en fena. Under kvällen samlas det mer och mer slem i halsen, samtidigt som Fredriks ork att hosta avtar. Detta blir nattens plåga för Fredrik. Efter slemsugning och mer lugnande medicin blir Fredrik mer lugn. Ökad dos morfin bidrar också till att natten inte fylls av försök till hostattacker hela tiden.

 

Flera gånger kommer tankar om Fredriks smärta, hur slutet blir och vad som händer sen. Både för Fredrik och alla de som kommer att sakna honom.