Lördag 2 juli:
Karin och jag ha varit på Fredriks sal hela natten till fredag, men har
försökt sova i skift. En eller ibland två syrror är ofta inne hos
Fredrik. Det gör det enklare för oss att slappna av och sova.
Ronden på förmiddagen ordinerar ökad
dos morfin, konstant, för att minska behovet av små extra portioner nu
och då. Fredrik mumlar mer och mer, ofta men otydligt. Hans största
nöje, att pilla bort de små klisterlapparna, elektroderna, på bröstet
försvinner när behovet att mäta Fredriks hälsa minskar. Han får själv
nöjet att för sista gången pilla bort dem.
Under rubriken underhållning bjuder Fredrik sig själv på "knaka med
fingrarna" och "peta under bandaget", men också ett par nyheter för
dagen. Han försöker knäppa med fingrarna och klappa händer, bägge med
dåligt resultat.
Mitt på dagen börjar Fredrik försöka hosta igen. Han får lite hjälp med
mer slem-sugning.
Anna och Lars tar tåget norrut.

Fredrik
luktar och känner på ljuset från Anders Ekman. |
Den "släkting som väntar barn", som
jag nämnde om på midsommarafton, kommer hit med ett av sina syskon och
fick vara del i dagens mest känslosamma stunder. Fredrik frågar om huset
de bygger snart blir klart och framförallt om när bäbisen kommer. När
han hör svaret "februari" kommenterar han direkt: "Trevligt". Innan de
lämnar salen är Fredrik noga med att få känna den blivande mammans
ansikte i sin hand.
När han på eftermiddagen sitter med
Karin och mig i närhet, ser han lugnare ut än på länge. Efter stund
kommer också ett leende som vi inte sett på ett tag.
Morfindosen höjs ytterligare och
klagomål på smärta försvinner. Han ser lugn ut, men små-mumlar långa
stunder. Han fortsätter att pilla under bandage, även om vi hela tiden
försöker förhindra honom. Han får syre i mask lite då och då. Han leker
med syrgasmasken ibland. Massage eller bara beröring med frottéhandduk
är mycket uppskattat.
Även om jag fortfarande känner en enorm styrka och motivation, krymper
förrådet av reservkraft när sömnbrist kombineras med att se Fredrik bli
sämre av sjukdom och medicin.
Natten blir till en början mycket
jobbig för Fredrik. Han har svårt att andas och hans värden sjunker
ytterligare. Den stora frågan om hur länge det är kvar tycks bli
besvarad med minuter. Efter några omgångar slem-sugning och konstant
närvaro från minst en förälder, blir det lugnare. Istället för ett
konstant mummel, får vi nu ett litet lättare mummel för varje andetag.
Den stora frågan återstår dock, men svaret just nu tycks igen vara några
timmar eller kanske någon dag?
Evigheten gör sig påmind när jag ännu
en gång får uppleva soluppgången över centrala Uppsala och en helt
underbar son.

Andra bilden som Fredrik tar, nästan själv. Med
lite hjälp har han lyckats sikta på en av hans två trötta
föräldrar. |
Söndag 3 juli:
Fredrik fortsätter att "försvinna", från att ha försökt prata, blir hans
ljud mer likt korta stön. Några av våra närmaste släktingar kommer till
Uppsala på besök. Stora delar av dagen går åt till detta. Det är svårt
att veta hur Fredrik upplever besök eftersom hans förmåga att
kommunicera avtar. Han kan definitivt fortfarande lyssna och han förstår
antagligen det mesta av vad som sker runt omkring honom. Han tycks
aldrig sova. Hans händer blir svårare att kontrollera och käken rörs
inte heller längre. Höger öga är fortfarande blått och helt igensvullet.
Nerverna som styr hans vänstra öga är också nästan helt satta ur spel.
Iris kan inte längre "blända av".
Hans näringsintag genom munnen är
begränsat till några droppar avslagen Fanta, ett par droppar smält
Piggelin, en liten sked vaniljglass och möjligheten att känna smaken av
och lukta på några nyplockade smultron. Lungorna ger honom hyfsat med
syre, åtminstone om han får syrgasmasken. Han lyckas fortfarande "knaka"
i händernas leder.
Besöket från släktingarna var positivt
för Karin och mig också. Lite avlastning, riktig lunch och
middag, möjlighet att prata av sig lite och sist men inte minst; en
chans att duscha och byta till rena kläder.
Till kvällen accepterar vi erbjudandet
med att ha ytterligare en säng på Fredriks rum. Vi ställer en bredvid
Fredriks så att vi kan turas om att ligga nära Fredrik.

Ett
moln som jag tror hette Fredrik flög över Uppsala vid två-tiden
idag. Titta gärna ut och titta om du ser det. |
Måndag 4 juli:
En av de bästa mornar på länge möter oss. Upplägget med en säng till här
på NIVA har fungerat bra och gjort att Karin och jag fått lite
efterlängtat vila. För mig blir morgontimmarna en blandning av att få
ligga nära en lugn Fredrik och fundera på allt som Fredrik har betytt
och fortfarande betyder för mig och andra. Jag fastnar vid ordet
"vägvisare". Det kan förstås tolkas som om att Fredrik går före till
något som följer efter livet på jorden, men också att han med en kropp
som nästan inte alls fungerar längre, kan förmedla kärlek just nu. Det
borde förstås ge oss som fortfarande har fungerande kroppar och kan
kommunicera på helt andra villkor än Fredrik, en tankeställare. Borde vi
inte kunna ge varandra mer värme och kärlek. Borde vi inte lära oss att
uppskatta livets positiva sidor istället för att ägna oss åt motsatsen,
helt i onödan.
Under natten och morgonen har Fredrik
visat tecken på tapperhet och godhet; han håller ofta syrgasmasken
själv, han tycks tåla vad som helst, han känner gärna på oss och
personalen, han till och med håller slangen som ibland suger slem ur
hans hals, helt själv. Dosen smärtstillande ökas på morgonen.
För alla er som inte fått
möjligenheten att träffa Fredrik de senaste veckorna, tror jag att ni
var och en själv kan plocka fram något litet positivt minne eller en
känsla av ljus, där Fredrik finns med. Tyvärr kommer Fredrik inte att
kunna träffa alla de som vill träffa honom nu. Krafterna sinar och just
nu tror såväl Karin och jag, precis som läkarna, att lugn och ro är
viktigt för Fredrik.

Rosen får
symbolisera att tro, hopp och kärlek tycks följa Fredrik livet
ut.
|
Vi fortsätter att framföra alla de
hälsningar som kommer till Fredrik, även om vi inte längre får några
tydliga reaktioner.
Personalen var fantastisk med Fredrik
i natt, vilket kanske bidrog ännu mer än att Karin och jag hade varsin
säng till att vi kunde slappna av. Den sköterska som ägnat mer än 100%
av sitt skift åt Fredrik, "går av" på morgonen och lämnar några ord
efter sig som värmer mig enormt, troligen också Fredrik: "Fredrik,
det har varit ära för mig att få vara med dig" och "Det kommer
alltid att finnas en speciell plats i mitt hjärta för dig".
Läkarna visar sig ganska ofta och vi
resonerar om Fredriks korta framtid. Karin och jag tar chansen att göra
varsitt kort besök i Uppsalas fina stadsträdgård.
När jag just ska avsluta mitt
skrivande, sammanfaller det med att Karin tittar på slutscenerna i "Så
som i himmelen" och vår "vägvisare" ligger med knäppta händer.
Och vi visste inget om vad som skulle
hända senare på kvällen...

Fredrik i februari 2005
|
Fredrik har somnat
Efter det att jag skrev mina
kommentarer till den 4 juli (ovan), gick allt ganska fort. Karin och jag
blev erbjudna en kort avlastning för att gå ut på NIVA:s balkong och äta
en snabb middag tillsammans. Efter några minuter kommer personalen och
hämtar oss. Fredrik mår sämre.
Vi skyndar tillbaka till Fredrik och
tillbringar en dryg timme vid Fredriks sida. Kl 21.17, denna måndag den
4 juli 2005, tar Fredrik sitt sista andetag.
Tiden har gått fort sedan vi för en
månad sedan märkte att Fredrik började må dåligt. Vi har fått många
oönskade besked sedan dess och vi har undan för undan börjat förstå hur
det skulle sluta. Vi har fått möta många helt nya situationer. Framför
allt har Fredrik - som inte hade haft ett enda plåster på sig på 14 år -
fått gå igenom en behandling som är svår att föreställa sig, inklusive
två stora operationer. Trots alla svårigheter har Karin, jag och Fredrik
tillsammans kämpat och uthärdat mycket. Anna, Simon och Emil har
samtidigt fått kämpa utan sina föräldrar hemma. Vi har fått kraft av
varandra, alla hälsningar och en tro på ett liv efter detta.
Karin och jag sitter nu mitt i natten
efter vår sista dag i Uppsala och vet att under omständigheterna, fick
Fredrik ett slut utan alltför mycket smärta. Vi vet att Fredrik har det
bättre nu än han har haft de senaste veckorna.
Vi vet också att många av oss kommer
att bära många ljusa minnen från en helt underbar Fredrik.
|